臺大醫院雲林分院罕見疾病基金會

創辦人陳莉茵蒞臨雲林談「分子的滋味」

【記者張達雄／雲林報導】

臺灣為全球第5個立法保障罕病國家，據衛生福利部統計截至108年1月，政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5,500餘人。罕見疾病的病友經診斷後，結合醫院系統、社會福利管道及相關民間團體共同提供協助，罕病家庭的負擔已減輕不少，而這一切得來不易。

臺大醫院雲林分院今(29)日下午3:00於虎尾院區七樓第一會議室，邀請罕見疾病基金會陳莉茵創辦人暨董事蒞臨演講，主題:「分子的滋味-談罕見疾病與孤兒藥、罕見疾病基金會籌組經過及創立理念與目前服務項目」，會中將分享基金會創立之初與推動罕病法篳路藍縷的過程，當天亦有罕病病友魏益群先生現身說法，分享治療的心路歷程，鼓勵病友一起努力度過人生難關。

魏益群，出生就被醫生判定有先天罕見的骨頭疾病—纖維性骨失養症，四歲發病，八歲因安全顧慮休學在家，小學肄業。這段期間不斷接受大小的手術治療，十八歲因一次骨折意外，在病床上躺了五年的時間沒有下床。二十三歲自己決定找醫生動截肢手術，開始外出。二十五歲在教會詩班學習歌唱。在第一屆北富銀身心障礙才藝獎中嶄露頭角，第一屆萬海慈善身障者才藝大賽中得到第二名，第十屆文薈獎大專社會組佳作 現在在台灣各地表演歌唱、分享生命故事。

黃瑞仁院長表示，本院於改至15週年之際成立罕見疾病中心，感謝總院基因醫學部胡務亮教授、簡穎秀教授等師長的支持與本院楊豐榮醫師的努力，雖然困難但是我們努力實現使命，目前全雲林縣約有300多位的罕病病友，將來不需舟車勞頓也放心在可以到本院診治；今天邀請罕見疾病基金會創辦人演講，陳莉茵創辦人本身也是罕見疾病小孩的家長，她的親身經驗當年還要到美國診斷、治療，促使她化小愛為大愛成立基金會，而現在國民健康署每年都有一筆經費特別醫治罕見疾病的病友，代表台灣的進步還有我們的普世價值，做到照顧每一位病友。

罕病基金會簡介在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

罕見疾病基金會成立至今已經邁入第20個年頭，在草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷；除台北總會外，增設了中部及南部辦事處，服務全台256種、約15,785多位的罕病病友及家庭，為使病友享有尊嚴與安全的生活，亦不斷發展全方位的服務方案，近期也規劃在新竹縣關西地區籌設服務罕病家庭療癒身心靈的無障礙園地，期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，協助病友獲得有品質的快樂人生。

乘著奇蹟飛翔 飛輪少年 / Duncan魏益群：「我渺小、脆弱的生命，打從出生開始，似乎由一段段的悲劇，一連串的生死交錯編織著…或許，看起來是無盡的黑夜，但換個眼光來看，我的存在，我每一次的呼吸，都是不可思議的奇蹟！一個連絕望也無法擊潰，上帝用愛，堆砌出來的完美奇蹟！」